El peregrinaje del dolor

Buenas tardes Arturo, Maite, Ines y a todo el equipo de GoiGroup,

Os escribo para explicar mi historia. Sois muy importantes en mi vida, he dejado prácticamente de tener dolor persistente y sois, en gran parte, responsables de ello. Podéis hacer con estas líneas lo que consideréis, reenviarla por correo, ponerla en vuestra página web, incluso puedo hacer un video con ella. Contar conmigo para cualquier cosa que pueda ayudar a más personas a dejar de sufrir. Me ha salido un poco larga, pero me alegro de haberla escrito. Nunca había escrito mi historia.

Mi historia con el dolor empezó de adolescente. Recuerdo que mi madre me llevó al traumatólogo (no puedo recordar el número de diferentes traumatólogos que he conocido ni a cuantas visitas he ido a lo largo de mi vida). Me dijeron que había crecido muy rápido y que tenía una pierna más corta que otra. Me puso un alza en un pie. No funcionó, pero durante años llevé el alza, con el gasto en el zapatero para poner un alza en todos los zapatos. La necesidad de llevar un alza me la dijeron varios traumatólogos y me hicieron infinidad de radiografías. Estaba de moda.

A partir de los 21 años empecé a tener dolor de cabeza (me diagnosticaron cefalea tensional), además de tener a temporadas dolor de espalda. Aquí empezó mi peregrinaje con neurólogos, de la sanidad pública y privada. Y empecé a tomar medicación. A veces funcionaba un tiempo, pero dejaba de funcionar.

Para el dolor de espalda iba de traumatólogo en traumatólogo, incluso uno de ellos me hizo también acupuntura en las orejas, auriculoterapia. Empiezas un peregrinaje de unos médicos a otros y siempre tienes un amigo o conocido que ha pasado por lo mismo y te recomienda alguno.

He tenido periódicamente lo que se denomina habitualmente como contracturas, en los tendones de los glúteos, en las lumbares, dorsales, cervicales y me han hecho infinidad de resonancias y TAC. En todas las pruebas han diagnosticado leves protusiones, artrosis, problemas en la columna… que con los años he aprendido que tiene una gran parte de la población. Por otra parte, he tenido temporadas con dolor temporomandibular y evidentemente me recetaron férulas de descanso en los dientes, que me alegro de no haber utilizado. Me han diagnosticado con diferentes etiquetas, como síndrome facetario, lumbalgia, dorsalgia, síndrome radicular, síndrome somatoforme, ansiedad, síndrome piramidal…

Muchos de estos diagnósticos después de hablar conmigo 5 minutos. Ningún médico se dió cuenta que todos los dolores tenían relación, solamente se centran en el dolor del momento.

También he hecho infinidad de sesiones de rehabilitación en diferentes centros, donde me han aplicado varios aparatos de termoterapia, corrientes, magnetoterapia, masajes,infiltraciones, poleas de tracción y pautado diferentes tablas de ejercicios. También he ido varias veces a clínicas del dolor, donde me han realizado bloqueos epidurales, facetarios, …

Ante la falta de respuesta empecé a ir a diferentes médicos o terapeutas que practican la denominada medicina alternativa, acupuntura, quiroprácticos, osteópatas, médicos homeópatas, etc…

Evidentemente el dinero gastado en todos estos tratamientos es considerable, aunque algunos estuvieran asumidos por la sanidad pública o por mutuas médicas privadas.

Dejaba de ir a todos ellos cuando me daba cuenta que no funcionaba o cuando yo ya veía que estos médicos empezaban a no saber qué hacer ni qué decirme, empiezas a sentir que te abandonan. Pregunté a los médicos si tenía fibromialgia, pero al no tener muchos de los síntomas me decían solo dolor crónico.

Una constante en todos estos años es que la mayoría de estos médicos han dedicado muy poco tiempo a escucharme. El tiempo que dedican a los pacientes son minutos la mayor parte de las veces y no tienen tiempo para hablar con nosotros, los pacientes. No tienen tiempo para hacernos una historia clínica ni para investigar en todo lo que ya hemos hecho.

Solamente ha habido un par de médicos con los que me he sentido escuchada y acompañada.

Las contracturas que he tenido en diferentes lugares de la espalda empezaron hace más de 25 años. Las primeras veces duraban unos días y se curaban, pero con el tiempo empezaron a durar semanas y meses. Cuando empezaron las largas temporadas de dolor, hace unos 12 años, empecé a cambiar los traumatólogos por los reumatólogos. Con estos últimos, en general, me he sentido más comprendida y por lo menos he percibido más interés por el dolor crónico. En las temporadas en que he tenido más dolor los reumatólogos me empezaron a recetar antidepresivos, la medicación más habitual en la mayoría de los países occidentales para tratar el dolor crónico, además de los calmantes y los relajantes musculares. He tomado una lista interminable. No se plantean que se puede dejar de tener dolor.

El sufrimiento, dolor, tristeza, desesperación me han acompañado muchas temporadas. Más largas o más cortas. He tenido suerte porque ha habido meses, en todos estos años sin dolor. He necesitado ir a varios psicólogos por el sufrimiento derivado del dolor y he hecho también hipnosis. Algunos me han ayudado mucho a sobrellevar el dolor y el sufrimiento. Hice un curso de mindfulness y la práctica de la meditación me ha ayudado, también el yoga y la natación.

Todo lo que he hecho ha funcionado a temporadas. Empiezas a tener que pedir al médico la baja, sabes cuando empieza, pero no cuando acaba. Anulas viajes, hay planes que dejas de hacer, cenas a las que no vas, reuniones de amigos o familia a las que no asistes o de las que te vas pronto. Miedo y sufrimiento. Piensas en si te va a doler, cuanto te va a doler, cuanto tiempo te va a doler, qué empeora tu dolor… Te preocupas. Yo vigilaba como me sentía, que hacía, como me sentaba, que la silla tuviera respaldo y que fuera ergonómica. El aire acondicionado empeoraba mi dolor, los autobuses con su traqueteo también, no podía estar en la parada derecha, hacer colas, pararme en la calle a hablar con los amigos. Anticipas el dolor, crees que el mal tiempo y la humedad lo empeora. Lloras, mucho. Te aislas, explicas poco, disimulas. Estás tensa y en alerta, y se nota.

Te limitas a intentar seguir trabajando, sales de trabajar y corres a estirarte, a veces no puedes utilizar el transporte público porque no puedes más y coges un taxi. . Intentas pedir las menos bajas posibles, porque estar de baja no implica tener menos dolor, porque cuesta explicar al médico que tienes dolor, pero nada físicamente grave. Te cuesta pedir hora al médico, te cuesta ir, lo has probado todo, nada funciona, ya no tienes energía para seguir explicando lo que te pasa. Te recomiendan más médicos y terapias, desconfías. Sobrevives pero no vives.

Yo he tenido la gran suerte de trabajar en una entidad social que me ha entendido y me ha dado facilidades. Aunque haya tenido que cambiar de trabajo, dejar clases que daba en la universidad, limitar las posibilidades laborales. También he tenido mucha suerte con el médico del centro de salud, no he tenido nunca problemas para solicitar la baja.

Todo cambió en el 2017, con una contractura que empezó siendo lumbar y que posteriormente se extendió a las dorsales y me acompañó durante tres años, hasta 2020. La pandemia y el confinamiento y el dolor me dejaron hundida, pero al mismo tiempo decidí que o salía adelante o me hundía del todo. Empecé a observar que mi dolor no tenía sentido. No era un dolor 24 horas, dolía a ratos y en diferentes lugares, con diferentes intensidades. Empecé a darme cuenta que no era posible que tuviera algo en todos estos sitios. Mejoré, no tengo muy claro cómo.

Empecé a buscar una respuesta, no estaba dispuesta a seguir teniendo dolor y a dejar que mi vida estuviera dominada por él. Empecé a leer artículos, investigaciones, a mirar documentales, escuchar conferencias. He leído diferentes libros sobre dolor crónico, de autores españoles y americanos, de médicos, psicólogos, fisioterapeutas… Y descubrí a Arturo Goicoechea. Vi el documental , ” El dolor se aprende” y empecé a cambiar la mirada. Lo que explicaba tenía lógica y sentido. Me sentía reflejada y, lo que es más importante, me ofrecía una salida de la espiral del dolor. Cuando vi el documental me encontraba bastante bien y pensé: lástima no haberlo visto antes.

Recaí en el dolor este año 2024 y me suscribí a los correos de GoiGroup. Estaba desesperada. Empecé el Curso sobre dolor Know Pain, No Pain

Aprendí mucho, principalmente la biología del dolor. Todo cambió. Lo primero que cambió es que deje de tener miedo. Cuando tenía dolor tenía dolor físico, pero ya no sufría tanto emocionalmente. Ya no estaba tan preocupada. Poco a poco, nada es rápido ni fácil. Disminuyó mi catastrofismo, mi preocupación por el dolor, la anticipación, la preocupación por cómo me muevo y siento. Me sentía más segura, empecé a pensar que no es para siempre, que se puede dejar de sufrir. Poco a poco, lentamente, el dolor ha ido disminuyendo. El sistema de alerta ya no está permanentemente encendido. Mi cerebro ya no me protege con dolor de un daño inexistente. He entendido algo fundamental, que hay dolor sin daño, que mi dolor es real y existe, que es insufrible, pero que mi cuerpo no está dañado. Es mi cerebro que evalúa mal las señales y me protege sin motivo. Yo tengo, y muchos de los que quizás leeréis estas palabras también tenéis, dolor sin daño. Duele, y mucho, pero no hay daño físico. No es psicológico, no te lo inventas. Mi espalda ya no es la que tenía de pequeña, peró estoy bien, no soy frágil y puedo moverme.

Esto significa que no tengo nunca dolor. No. Claro que no. Pero dura menos. Tiene menos intensidad. Tiene menos poder sobre mí, no me domina. No me limita ni me impide hacer planes, jugar con mis sobrinos, reir con mis amigos, estar con mi familia, trabajar…

Estoy más contenta y alegre, empiezo a vivir.

Descubrí también que mi dolor tiene nombre. En 2017 se creó el término dolor “nociplastico” por la IASP (Asociación internacional para el estudio del dolor), dolor sin lesión. Arturo Goicohea ya hablaba de ello mucho antes, aunque sin utilizar este término.

Me gustaría que estas líneas puedan ayudar a algunas personas a ver que es posible dejar de tener dolor. crónico, persistente como llama GoiGroup. Pero sobre todo me gustaría que sirviera para que más profesionales de la salud dedicarán más tiempo a escuchar a sus pacientes y actualizarse. Los mensajes médicos y tratamientos que se pautan a muchas personas en los países occidentales lo único que consiguen es cronificar el dolor, y lo que es peor, contribuyen a la epidemia del dolor crónico, en la que vivimos.

Muchas gràcias equipo,

Mercè Darnell